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sexta-feira, 29 de abril de 2016

#DescasoDiabetesBrasil: Educar hoje para um futuro saudável! Vamos pra luta?

A campanha #DescasoDiabetesBrasil continua..


Não queremos tratar sequelas, nós queremos evitá-las! A prevenção é a chave para um futuro saudável, chega de descaso! 

Somos uma minoria da população com diabetes nesse imenso Brasil que tem acesso as informações e educação em diabetes, a maioria das pessoas estão tendo complicações, fazendo hemodiálise, amputando membros inferiores, morrendo aos montes, pelo mal controle da doença. Falta insulina e insumos em vários lugares do Brasil, inclusive no Estado de São Paulo. Falta de insulina e medicamentos mata, não é luxo, é sobrevivência. 


Diabéticos sofrem com a falta de insulina em várias partes do país


Sabemos que nosso Sistema Único de Saúde é precário, uma grande parte dos médicos não estão preparados para tratar o diabetes, os insumos e insulinas que deveriam ser fornecidos de forma efetiva faltam em muitos lugares.Verbas são destinadas, mas no meio do caminho se 'perdem' e vemos essa triste realidade. Uma pequena mudança acontece no caso das crianças que na maioria dos casos são atendidas até os 18 anos, depois o diabetes continua e no tratamento tem que se virar via processos administrativos ou judiciais, nem sempre são atendidos.

A cada dez segundos morre uma pessoa com diabetes e a cada cinco segundos uma pessoa fica diabética. Muitas dessas pessoas morrem sem saber que eram diabéticas e as que são diagnosticadas sofrem em hospitais, por pura falta de INFORMAÇÃO!

Para mudar esse quadro nós mães, pais, familiares, diabéticos e qualquer pessoa envolvida nesse mundo azul, devemos nos unir e fazer valer o direito assegurado para o bom controle das glicemias e do tratamento do diabetes, consequentemente forçando a disseminação da informação. Enchendo os órgãos competentes com processos administrativos, via judicial, o que seja.. imaginem centenas, milhares, milhões de processos de uma só vez, seria uma pressão imensa para tomarem alguma atitude, utopia? Não! Deveria ser a realidade mas não é ainda, as pessoas tem vergonha ou medo de exigir seus direitos, se queremos um tratamento igual para todos esse é o caminho.

Não estamos sozinhos, se manifestem, se unam, façam barulho, exijam seus direitos, só assim conseguiremos!

Sozinho ninguém é capaz, mas juntos podemos tudo, R-evolução Azul você pode fazer a diferença, chega de descaso, vamos pra luta?

A Luana Alves do blog a A Diabetes e Eu, está nessa luta, criou o Mapa do Descaso de Diabetes no Brasil, se você já sofreu algum descaso, clique na imagem e dê seu depoimento, a mudança começa assim, por você e todos nós, estamos juntos! Participe, divulgue, compartilhe.


R-evolução Azul: hoje, amanhã e sempre, unidos num mesmo propósito!!!

domingo, 24 de abril de 2016

ADJ Diabetes Brasil realiza Audiência Pública: A realidade do tratamento do diabetes no Brasil e sua judicialização


A ADJ Diabetes Brasil promove no dia 5 de maio, às 10h, a audiência pública: A realidade do tratamento do diabetes no Brasil e sua judicialização, que será realizada no auditório Paulo Kobayashi, na Assembleia Legislativa. Nele, estarão presentes deputados, representantes do Ministério Público e da Defensoria Pública, da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, como também do Ministério da Saúde.

Entre os temas que serão abordados no encontro, estão: Cenário da situação do diabetes no país, A falta de medicamentos e de insumos no panorama nacional, A diferença entre as ações administrativas e judiciais para dispensação dos medicamentos e insumos, entre outros.

No final da audiência, será gerado um documento com o comprometimento dos atores envolvidos no debate a levar as temáticas nas esferas de suas atuações. 30 associações de pacientes com diabetes confirmaram a presença.

Esta iniciativa faz parte do II Programa Nacional de Jovens e Adultos com Diabetes, dando continuidade à articulação da rede de lideranças em diabetes, capacitando os participantes e outros representantes de associações, que se unirão à proposta.

O projeto tem como objetivos: articular a rede para realização de iniciativas, que promovam a melhoria do tratamento do diabetes no Brasil, incentivar a troca de experiências e iniciativas nos municípios e estados, mobilizá-los para realização de campanhas, tornar os participantes polos difusores de informações, principalmente nas redes sociais, orientá-los a chamar a atenção do poder público e promover campanhas de advocacy dentro das associações que representam e estimular a divulgação das ações na mídia. 

Dessa forma, com a união de lideranças de associações do país, o tema diabetes ganhará mais visibilidade no panorama nacional, como também boas práticas serão implantadas para melhorar a universalidade, a equidade e a integralidade do tratamento da pessoa com diabetes no Brasil.

Para esta iniciativa se realizar, contamos com apoio da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, do Instituto do Legislativo Paulista (ILP) e da Federação Internacional de Diabetes da Região da América Latina (IDF SACA).


Sobre a ADJ Diabetes Brasil

Fundada em 10 de março de 1980, a ADJ Diabetes Brasil é uma entidade não governamental, sem fins lucrativos, legalmente registrada no Registro Civil de Pessoas Jurídicas. Seu objetivo é promover educação nesse campo para pessoas com diabetes, familiares, profissionais de saúde e comunidade.

Atende gratuitamente as pessoas com todos os tipos de diabetes, de qualquer faixa etária e classe socioeconômica. Oferece um trabalho integrado realizado por uma equipe multidisciplinar.

Texto:
Jornalista, Vanessa Pirolo

quinta-feira, 21 de abril de 2016

#DescasoDiabetesBrasil, já ouviu falar desse movimento? Nós continuamos!!!!


Somos parte de um movimento popular no Brasil sobre Diabetes. 

No ano de 2016 a OMS - Organização Mundial da Saúde determinou que o dia 7 de Abril, Dia Mundial da Saúde, fosse dedicado ao enfrentamento ao Diabetes no mundo. No Brasil o Ministério da Saúde dedicou o dia a campanhas contra a Dengue. Houve algumas ações internas, mas nada que chegasse ao conhecimento da população de maneira eficaz.

Sofremos com o descaso dos gestores do SUS com falta de medicamentos e insumos, falta de médicos, falta de equipe multidisciplinar de qualidade.

As fotos são um protesto e um pedido de socorro a OMS. Não queremos tratar sequelas, queremos evitá-las, mas para isso o SUS precisa fazer a parte dele. As pessoas com diabetes estão em risco por falta de assistência do governo.

Chega de descaso com as pessoas com diabetes no Brasil.

Criamos um álbum no Facebook com fotos de algumas pessoas que sofrem com esse descaso em território nacional brasileiro, parte representamos no mosaico abaixo.

Mosaico 1 #DescasoDiabetesBrasil
Muitas pessoas se envolveram e estão participando, o movimento vem agregando novos adeptos e atingindo maiores horizontes. União, força de vontade, companheirismo estão traduzidos nessa campanha. Pra quem que imaginou que paramos se engana, continuamos influentes e com muito empenho.

Por amor. Pela vida. Pela dignidade.
Pelo diabetes. Pela saúde. Pelo respeito.

Faça parte dessa R-evolução Azul, por um futuro digno e com qualidade de vida, a hora e o momento é agora, diabetes não é sentença de morte, mas sim um chamado para o reviver a vida com dignidade.

Estamos cumprindo com o nosso dever, cabe aos Gestores Públicos cumprirem com o que lhes é devido, diabetes sem sequelas por um futuro saudável é responsabilidade de todos.

O R-evolução Azul, representados pelos blogs gestores: 


Apresenta para todos o próximo passo do movimento uma Carta Aberta em 3 idiomas, destinada em primeira instância ao Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde, para que tomem ciência do movimento e saibam que não estamos sozinhos. 

Vamos melhorar o futuro de Diabetes no Brasil, continuem participando enviando fotos e compartilhando a Carta Aberta em todos cantos, a união faz a diferença, estamos juntos nessa!!

Link para as cartas na íntegra.

Carta em Português: https://goo.gl/wDcQFz

Carta en la español: https://goo.gl/j957a7

Letter in English: https://goo.gl/aVphX5

domingo, 3 de abril de 2016

Uma experiência com o FreeStyle Libre

Por Yara Resende Rocha, mãe da Laura 8 anos / França


O Free Style Libre (vou usar FSL no meu texto, pra facilitar), surgiu « do nada » aqui na Europa em outubro de 2014. Digo do nada porque foi um lançamento meio surpresa, descobrimos na imprensa leiga, até os médicos foram surpreendidos.

Parecia um sonho e virou mesmo um sonho porque rapidamente eles esgotaram os estoques com a enorme demanda. Bastava pagar e comprar. Não tive nem o tempo de pensar se comprava e já não tinha mais. O ano de 2015 foi quase todo em fila de espera. 

Quando a Abbott percebeu o sucesso (interpretação minha), eles se organizaram e desde o começo de 2016 já está disponível aqui sob encomenda.

Falemos primeiro de PREÇO: 60 euros cada « elemento ». São 2: o leitor, que escaneia a glicemia (a gente compra só ma vez – se não perder, porque já vi casos de perda), e o sensor que instalamos no braço e dura 14 dias. Ou seja, 60 euros pra ter o leitor e 60 euros de sensor pra cada 14 dias.

Se entendi corretamente, já esta chegando aí no Brasil (em maio ?).

Aqui ainda não é reembolsado pelo Governo. Espero que isso mude logo. Recentemente foi aprovado também para crianças, mas conheço muita gente que comprou pros filhos desde 2014. Eu preferi esperar a autorização da médica da Laura (ainda que eu não visse qual era a possibilidade de risco).

Parece que o custo vale à pena se compararmos ao preço das fitas de glicosímetro. 

Primeiro: NÃO FURA OS DEDOS!!! Todo mundo já sabe, mas é maravilhoso isso!!! Maravilhoso, rápido, discreto. E melhor ainda: como a gente pode escanear quantas vezes quiser, fazemos um monte! 
E o controle das glicemias fica mais fino porque podemos seguir a evolução das glicemias em várias situações: quando come isso, quando come aquilo, quando a fazemos o bolus antes, quando fazemos muito antes, quando a gente acorda sem querer durante a noite… é só passar o leitor e conhecemos detalhadamente o perfil das glicemias. O leitor da várias informações, então eu sei que nossa média de scans por dia é de 18!!!!

FIÁVEL? É a grande questão, não é, porque do que adianta se não for fiável? Segunda a Abbott a fiabilidade do FSL é de 96%.

Pra discutir isso, lembremos que o sensor é um « fiozinho » (muito fininho) que fica no subcutâneo, e não no sangue, que é aonde medimos a glicemia. Isso implica em uma diferença potencial. Nas primeiras horas de funcionamento do sensor, temos que considerar que ele precisa de um tempinho pra ficar bem impregnado do meio intersticial; ou seja, demora um pouco (algumas horas) pra que o equilíbrio reflita fielmente o que está se passando no sangue.

Outra coisa óbvia é que, nos extremos de glicemia (hiper e hipo), é provável que a diferença seja maior, pelo tempo que precisa para que essa modificação (aumento ou diminuição) se reflita no interstício (no subcutâneo, aonde está o sensor). E é claro que quanto mais rápida a mudança, mais provável de ter uma diferença entre a leitura do glicosímetro e a do FSL. MAS, pessoalmente não vejo isso como um problema, porque quando é hipo é hipo, e quando é hiper, é hiper – isso ai não tem dúvida, ele não se engana! 

Ou seja, se for hipo, temos que tratar da mesma maneira, se for hiper, é melhor saber o valor exato pra fazermos a correção mais precisa. Nesses casos poemos fazer então uma glicemia capilar também, pra confirmar o valor exato. Mas a recomendação que tive aqui foi: FIM DE GLICEMIA CAPILAR! Minhas fitinhas estão durando meses e meses, faço muito pouco. Quando faço é mais por curiosidade mesmo. Já achei algumas diferenças « importantes », mas nunca achei hipo nem hiper de mentira. Claro que muda se uma hipo é de 40 ou 66; uma hiper de 325 ou de 275. Mas o FSL não vai mostrar uma hipo que não existe (só se vc considerar hipo abaixo de 70, o FSL mostrar 72 e o glicosímetro mostrar 69… mas sem exagerar não é !!?). Mas a grande maioria dos resultados é realmente muito próxima ou igual à do glicosímetro.

AS CRIANÇAS AMAM! Todas, sem exceção! O que é logico! Os adultos também! Adultos pais ou adultos que têm diabetes!

NÃO DOÍ quase nada e é FÁCIL de INSTALAR. O fio é bem fininho e o sistema de aplicação é EXTREMAMENTE simples! Eles foram muito espertos porque essa simplicidade é realmente uma vantagem importante. E só colocar o sensor no aplicador e aplicar. Nenhuma manipulação. Qualquer pessoa pode fazer.

DESCOLA? Com a gente nunca descolou. A Laura já passou uma semana no Marrocos na piscina todo dia, sem problemas. Se vejo que ele tá ameaçando descolar, coloco um adesivo por cima (tipo Hydrofilm, Mepitel etc). Claro que temos que limpar e desengordurar bem a pele antes de aplicar.

O sensor é realmente PEQUENO E FINO. Como uma moeda de 1 real. Mais gordinho, sim. Mas ainda assim é bem discreto. O local indicado (e testado) de instalação é no braço. Já ouvi falar que tem gente que instala na coxa, mas não assino embaixo ! Já ouvi também historias de alergia. Poucas vezes mas ouvi.

Como outros sensores, o leitor mostra uma seta que indica se a glicemia esta estável, subindo rápido, menos rápido, ou descendo (rapidamente ou menos rapidamente). 

Tem também varias funções: média das glicemias, curvas de tendência (por período do dia), gráficos de tendência das glicemias (nas metas ou não), todas as glicemias medidas e média de quantas medições fazemos por dia – e isso nos últimos 7, 14, 30 e 90 dias. 

Tem também a opção de entrar dados como sensibilidade a insulina, etc, pra poder calcular doses, quando a pessoa não usa bomba.


Importante: uma vez que instalamos o sensor, podemos fazer somente 2 scans por dia, por exemplo, o sensor acumula as medidas e passa as informações ao leitor quando escaneamos, o que permite então que ele faça os gráficos e médias. Quero dizer que esses dados são independentes do número de scans que fazemos por dia.

Olha, não tenho NENHUM interesse pessoal no sucesso do FSL mas sou fã incondicional. Além de poupar os dedinhos da minha Laurinha, a principal vantagem que vejo é que a fiabilidade dos dados e facilidade de utilização permitem um controle muito mais fino das glicemias, o que significa melhores resultados e mais saúde pra nossos filhos! 


Sem esquecer que podemos medir mesmo sobre as roupas – até com os casacões de inverno aqui!

Uma coisa bacana também é que cada vez que temos um problema com o sensor, eles nos enviam rapidamente um outro pra repor, sem custos (exceto se for por mau uso, claro).

DESVANTAGENS ? 

- Preço… tem que poder pagar…

- Por mais que seja discreto, pra Brasil aonde vocês usam roupas muito mais leves, fica a tal « moeda » aparente… mesmo sob as roupas, da pra ver a rodinha…

- O leitor é pequeno, perde facilmente! cuidado!!! 

- Outra desvantagem? Não consigo achar!

Pequena informação: de novo: não tenho nenhum interesse no sucesso da Abbott com o FSL. O acesso pra compra é livre, é só se cadastrar. Aqui temos o direito de comprar acho que 4 ou 6 sensores por mês por conta, mas podemos criar quantas contas quisermos. Aconselho esperarem que chegue ao Brasil porque o envio a partir daqui é caro e longo (quanto mais barato escolhermos o modo de envio, mais risco de perda). Infelizmente não posso me comprometer a enviar pra quem quiser, no Brasil. Fico muito feliz que já esteja chegando por ai, para quem quiser (e puder!) aproveitar. Olhem no site da Abbott, tem um link dedicado ao Free Style Libre.


No Brasil pode ser feito o cadastro de interesse em compra clicando aqui.


Agradecimento: 
Yara querida! Obrigada pela disposição em relatar a experiência de vcs com o FSL, como sempre pronta em colaborar com a gente, tenho certeza será útil para as pessoas que nos acompanham.
Gratidão <3